Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, fez um apelo emocionado em suas redes sociais nesta segunda-feira (24) para que o público pressione as autoridades brasileiras a incluírem seu marido em um estudo clínico para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). No vídeo publicado no Instagram, Mila destacou a urgência da situação, já que Lito está próximo do limite de elegibilidade para o estudo, que classifica os pacientes de 0 a 20 pontos. Atualmente, Lito já alcançou 16 pontos.
“Pessoal, a gente tem recebido alguns contatos, mas eu estou muito preocupada com o tempo. É um tique-taque horrível”, desabafou Mila, enfatizando que as perdas cognitivas associadas à doença não podem ser recuperadas. “Não faz sentido a gente levar ele se ele perder algum tipo de cognição, porque o que perdeu não volta”, completou.
Mila pediu que a mobilização ultrapassasse as redes sociais e que o Itamaraty e o governo federal fossem pressionados a garantir o acesso de Lito a um tratamento que, atualmente, só está disponível fora do Brasil. “Eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão que existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil”, informou.
Desde o diagnóstico de Lito, a família busca alternativas para garantir a participação dele em estudos clínicos. Dentre as opções, estão o estudo da Ionis Pharmaceuticals, que investiga o medicamento experimental ION717, e o PRiSM trial, do Broad Institute. A família também tentou contato com a Mayo Clinic e Harvard, que aceitará novos participantes apenas em outubro. Recentemente, Mila compartilhou que Lito perdeu parte da visão e que não obteve retorno da Ionis, mesmo após várias tentativas de contato.
Além do vídeo, Mila divulgou um ofício cobrando medidas urgentes do Governo Federal, do Itamaraty, do Ministério da Saúde e da ANVISA. “Se há uma chance, ela deve ser garantida e assegurada! Invistam em pesquisa, pois qualquer um pode ser acometido por doenças raras! Eu não vou parar até que tenhamos um tratamento para o Lito!”, declarou em sua postagem.
Na última sexta-feira (21), Mila anunciou que Lito, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e degenerativa, que não possui cura. O piloto já estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, devido a problemas neurológicos. Apesar da gravidade da situação, Mila ressaltou que Lito permanece lúcido.
