Neste sábado (5), Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, se manifestou sobre as recentes especulações a respeito da autorização para a importação do ALN-6457, um medicamento experimental destinado ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. Mila negou que o marido tenha recebido privilégios para acessar a substância e afirmou que o processo seguiu as normas estabelecidas para o uso compassivo de medicamentos.
O medicamento, desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals, teve sua importação autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na sexta-feira (4), em uma decisão excepcional, já que o produto ainda não possui registro comercial no Brasil e permanece em fase pré-clínica, sem testes em humanos realizados até o momento.
Mila explicou que todo o processo foi conduzido pela família, em parceria com os médicos que acompanham Lito. “Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante”, declarou, enfatizando a necessidade de maior clareza nas informações sobre acesso a tratamentos experimentais.
A autorização para o uso do ALN-6457 não foi uma criação de uma regra específica para Lito, mas sim a aplicação do mecanismo de uso compassivo, que visa pacientes com doenças graves sem alternativas terapêuticas disponíveis. Para fundamentar a solicitação, a família reuniu uma série de documentos científicos e exames, garantindo que a solicitação fosse robusta.
O processo formal de importação foi apresentado pelo Hospital Israelita Albert Einstein, onde Lito estava sendo tratado. Antes de optar pelo uso compassivo, a família tentou incluir Lito em um estudo experimental, mas a tentativa não teve sucesso devido à falta de vagas, segundo Mila. “A gente participou dos estudos e foi negado, não porque ele não preenchia os requisitos, mas porque estava tudo fechado”, explicou.
Após essa negativa, a família buscou uma alternativa e conseguiu o contato com outra farmacêutica, que autorizou o uso compassivo do medicamento. “Conseguimos por meios próprios o contato de outra farmacêutica”, afirmou Mila, detalhando que após a autorização, o processo passou por diversas etapas regulatórias, envolvendo órgãos tanto no Brasil quanto nos Estados Unidos.
Mila também se manifestou sobre rumores de que figuras públicas ou empresários teriam influenciado na obtenção do medicamento. “Não tem um centavo de dinheiro público, não tem um centavo de outra pessoa nisso. Vocês não me viram abrindo vaquinha nem nada”, garantiu, reafirmando que o acesso ao tratamento foi conquistado unicamente por ela e Lito.
A empresária destacou que sua intenção é compartilhar a experiência da família para ajudar outras pessoas em situações semelhantes. “Talvez isso traga luz para, a partir de agora, rever esses processos e criar fluxos um pouco mais rápidos para outras famílias”, disse.
Embora tenha sido autorizada a importação, ainda não existem comprovações da segurança ou eficácia do ALN-6457 contra a doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição é rara e progressiva, podendo causar demência e outros comprometimentos neurológicos. Mila afirmou que, apesar da deterioração física do marido, ele permanece lúcido e que um médico recomendou que Lito aproveite esse momento para estar com a família.
